"Con el arte recuperamos la conexión con nuestras hijas". Desde Monteros, José y Karina transforman el dolor en belleza y lucha cotidiana en arte. Padres de mellizas con autismo no verbal, crearon un camino propio: utilizar el arte como una herramienta terapéutica para conectar con sus hijas y con otras familias. Esta es su historia.
Giovanna y Katherina.
“Cuando uno recibe el diagnóstico, pierde al hijo deseado para siempre. Hay un duelo. Pero también hay un reencuentro: conocer al hijo real es algo hermoso”, dice José Oscar Ferreyra con una serenidad que solo se alcanza después de haber transitado noches y madrugadas oscuras, desvelos y replanteos durísimos. Junto a Karina Gramajo Romano, su compañera de vida y de arte, son docentes y artistas del interior tucumano, y hace siete años se convirtieron en padres de Giovanna y Katherina, mellizas diagnosticadas algunos años después con autismo no verbal.
José y Karina, muestra de arte en el marco del Día Internacional de la Discapacidad (2023)
La historia de esta familia de Monteros es profundamente tucumana, y a la vez, universal. Combina amor, resistencia, creatividad y una firme convicción: que el arte, la aceptación y la comprensión pueden abrir caminos donde la medicina y la ciencia aún no tienen respuestas concluyentes.
“Giovanna no dibuja, ella hace collages. Kathy, en cambio, dibuja muchísimo. Katherina es la artista plástica y Giovanna la bailarina”, cuenta José con una sonrisa. Pero ese descubrimiento no fue inmediato. “Cuando nos dieron el diagnóstico, no teníamos dinero para cubrir todas las terapias al ser ellas dos. Fue una crisis tremenda. Una tarde, sin saber qué hacer, tuve como una iluminación: usar mis habilidades y las de ellas” dijo para eltucumano en este mes que recuerda al mundo la importancia de hablar y empatizar con quienes están atravesados por el autismo.
Así fue como nació la idea de utilizar el arte como complemento terapéutico. “El dibujo nos ayudó con la atención, la consigna, la espera, el hábito. A veces tenían crisis, tiraban los lápices, gritaban… yo les pedía que vuelvan a acomodar todo. Eso también es parte de enseñar.”
José, además de artista, es psicopedagogo. Su mirada combina el conocimiento académico con la experiencia de ser padre. “Muchos niños autistas utilizan áreas del cerebro que los neurotípicos no. Por eso les cuesta adaptarse al entorno. Mis hijas tienen mayor actividad en el hemisferio derecho, el de la creatividad. Como no tienen desarrollada la sinapsis en el izquierdo, aún no hablan. El arte estimula esa conexión. Sirve para algo más que crear: sirve para sanar”, aseguró.
A pesar de la falta de recursos, lanzaron Miradas Azules, un grupo de acompañamiento para otras familias. El nombre no es casual. “Cuando comenzó la regresión, ellas balbuceaban, me miraban… y de a poco, eso se perdió. El contacto visual es algo que el autismo profundo suele arrebatar. Con el arte, pudimos volver a mirarnos. Fue una forma de volver a encontrarnos.”
El camino no fue ni es fácil. José recuerda con dolor el momento en que tuvo que vender sus cámaras de fotografía para pagar terapias. Perdió trabajos, y con Karina vivieron también un duelo de pareja. “Hay familias que no sobreviven al diagnóstico. Nosotros nos sostenemos mutuamente. Pero sabemos lo que es llorar, lo que es no poder sentarse en un bar. Si una de las chicas tiene una crisis, algunos clientes se levantan, los mozos se enojan. En Monteros ya sabemos a qué heladería o miniservice podemos ir sin sentirnos rechazados”, aseguró, apelando también a encontrar empatía en el comerciante o gastronómico que se encuentre con este tipo de escenas en su día a día.
“Una vez me refugié con una de mis hijas en una tienda de ropa. Había un mural pintado. Le pedí perdón al dueño para quedarme un rato. Me senté ahí, esperando que se regule. Y pensé: esto es lo que queremos lograr con Miradas Azules. Que haya espacios donde nos acompañen, donde no nos señalen. Necesitamos ampliar la mirada. No solo los niños con discapacidad tienen necesidades. Todos las tenemos.”
“Una cosa que como padre me molesta muchísimo es ver como se minimiza el diagnostico hoy en día. Hay muchísmos influenceres en las redes sociales haciendo contenido sobre supuestos diagnósticos de TEA, romantizándolo todo, haciendo que la gente crea que es muy sencillo vivir con esta condición. Mis hijas no duermen, una vez estuve 29 horas despierto, y tuve que escuchar a alguien decirme que ‘por suerte hoy no es tan grave el TEA con todas las terapias que hay’. Tenemos que tomarnos esto enserio, no romantizar, no estigmatizar. Acompañar y concienzar sobre el tema, ese es el término correcto, concienzar”.
El proyecto de José y Karina es claro: abrir un taller de arte para niños con TEA. Aún no cuentan con los recursos, pero la idea está viva, latiendo, esperando el momento justo. Mientras tanto, siguen usando el arte como lenguaje, puente, contención. “No soy dueño de la verdad, no tengo respuestas para el autismo. Pero soy papá y psicopedagogo. Y creo en la plasticidad neuronal, en esa capacidad de las neuronas de reagruparse. El arte es un disparador de esa transformación.”
A fines del año 2023, José y Karina fueron parte activa de una charla sobre concientización y sensibilización en el mes de la discapacidad, donde realizaron la muestra de arte de obras propias y obras de sus hijas, dejando ver a una gran cantidad de presentes de qué manera pueden conocer más a sus pequeñas gracias a sus obras:
En Monteros, este miércoles se llevó a cabo la primer caminata por el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, organizada por Miradas Azules, la escuela n° 119 (institución monteriza pública con alto índice en inslusión escolar), y la Dirección de Discapacidad del Municipio. Aquí, José llevó un cartel con un deseo sencillo y poderoso: “Quiero escuchar la voz de mis hijas.” Y aunque aún no las escuchó hablar, ya logró algo mucho más profundo: volver a verlas, a través del arte, con esa intensidad que solo se logra cuando se ama sin condiciones y se tiene una profunda convicción en el poder del otro.
Con este artículo, en el mes que el mundo habla de autismo, invitamos a todos aquellos que hayan recibido un diagnóstico a no sentirse solos, a buscar la palabra de otros papás o mamás de su comunidad, a acompañar desde el amor y el conocimiento, y a caminar junto a sus hijos para mostrarles que este mundo o este Tucumán con tantas falencias en la inclusión, también les pertenece y también debe ser transformado.
Podés contarctarte con estos papás al Whatsapp 3863410955