Tras perder su trabajo estatal, recortar terapias obligatorias y alquilar su propia casa para mudarse cerca de los centros de salud, Daniela, la mamá de Dante, relata el impacto del ajuste, la falta de cobertura y el costo económico de criar a un niño con neurodivergencia.
Daniela es madre de mellizos de siete años. Cuando Dante, uno de sus hijos, tenía apenas un año y tres meses, recibió el diagnóstico de autismo de grado uno. Pese a contar con la menor necesidad de apoyo dentro del espectro, la familia enfrenta hoy un obstáculo económico asfixiante: necesita no menos de dos millones de pesos al mes para costear la atención y los tratamientos que el pequeño requiere para desarrollarse.
"Para que él pueda trabajar con todo lo que necesita, no menos de 2 millones de pesos sale trabajar con un niño con autismo", explica Daniela, al detallar la brecha entre los derechos garantizados por ley y lo que realmente cubren las obras sociales en la práctica cotidiana.
Dante asiste de lunes a viernes a una escuela común cuatro horas y media diarias. Para poder estar en el aula, la institución exige la presencia constante de una docente integradora o acompañante terapéutico. "El autismo es una condición del neurodesarrollo que tiene que ver con cómo perciben los distintos sentidos", señala su mamá. "De acuerdo a cómo lo perciben, a veces pueden desregularse; es como si te saliera el alma del cuerpo, es como si vos dejaras de sentir dónde percibir tu persona".
Sin embargo, las obras sociales otorgan por normativa un módulo único de 32 horas mensuales, lo que apenas cubre dos días a la semana de asistencia escolar. "En cualquier escuela o colegio tenés la barrera de que ellos mismos te dicen: 'Si no viene acompañado, no puede ingresar'", advierte Daniela. "La ley solo te cubre 32 horas para todo el mes cuando tu hijo necesita mucho más de 32 horas. Solo pensar en que mi hijo asista al colegio los cinco días supera los $500.000, para poder solo estar presente en el aula". El resto de las horas escolares debe costearlo de manera particular a razón de $18.600 la hora docente.
El tratamiento integral de un niño con autismo comprende cinco terapias consideradas obligatorias: psicología, psicopedagogía, fonoaudiología, terapia ocupacional y acompañamiento escolar. Debido a los elevados costos y a que la cobertura médica resulta insuficiente, la familia se vio forzada a discontinuar parte de la atención profesional.
"Lamentablemente, este año no tiene psicóloga ni psicopedagoga, y estamos hablando de las terapias obligatorias", lamenta Daniela. Ante esta falta de profesionales, el trabajo de estimulación recae directamente sobre el hogar. "Es muy duro como papá porque uno siempre quiere darle a su hijo todo lo que necesita, sabiendo específicamente que esto se trata de una necesidad, no de un capricho". "Es darlo todo en casa para poder equiparar un poco lo que él no recibe de manera profesional, aprender, capacitarse y saber cómo adecuar con distintos materiales".
A la interrupción de la asistencia psicológica se suma la cancelación de las terapias recreativas y de regulación sensorial, fundamentales para el bienestar de Dante, como la natación, la equinoterapia y la musicoterapia. "Lo que ocurre con el caballo es mágico para ellos", relata al recordar la experiencia en la fundación La Vidalita. "Arriba de los caballos están quietos, no hay movimientos involuntarios mientras van cabalgando. Es mágico lo que transmite ese animal".
La música también cumplió un rol determinante en su desarrollo comunicativo. "Mi hijo empezó a hablar hace aproximadamente un año y para él la música es todo". Sin embargo, la realidad económica obligó a suspenderlas: "Hoy no puedo pagar musicoterapia ni equinoterapia. Esas terapias que son de regulación, de satisfacción y de goce las tuve que cancelar. Cada una de esas terapias asciende a entre 300 y 350 mil pesos para que pueda asistir un día a la semana; ya no lo podemos pagar".
La crisis del sistema de salud en discapacidad se agrava por los atrasos en los pagos que realizan las obras sociales a los prestadores, los cuales demoran entre tres y cuatro meses. Esto provocó el cierre de centros de atención y el pase de muchos profesionales al cobro particular de contado. "Muchos centros han cerrado. Terapistas que mi hijo tenía desde que tiene un año cerraron las puertas de sus centros y tuvo que cambiar", expone Daniela. "Todas las otras terapias que hace mi hijo las pagamos de contado de manera particular, como si no tuviéramos obra social".
Para sostener los tratamientos cerca del colegio y de los profesionales, la familia debió reestructurar por completo su vida cotidiana. Daniela tenía su casa propia en la Banda del Río Salí, pero los viajes largos desregulaban al niño antes de cada sesión. "Ellos hacen una terapia que dura 45 minutos y no pueden estar 40 minutos o una hora en un auto para llegar a un lugar porque se desregulan". "Tuve que dejar mi casa en alquiler y mudarme a Yerba Buena pagando un alquiler sumamente superior para estar cerca".
El contexto personal se volvió aún más complejo tras los recortes en el sector público. Daniela trabajaba en Radio Nacional y se desvinculó de la emisora en medio de las políticas de ajuste. Además, al pasar a ser monotributista y al trabajar su esposo para la administración provincial, perdieron la asignación familiar de ANSES que le correspondía al niño. "Lo afrontamos solos, no hay ninguna ayuda". "Dante no recibe ningún tipo de asistencia; toda la asistencia que se le brinda se la damos la mamá y el papá".
Pese a las dificultades, la estimulación continua ha dado frutos significativos en el desarrollo de Dante. "El avance fue totalmente significativo: mi hijo hace un poco menos de un año empezó a hablar, suma, resta, lee", destaca su mamá. "Son un montón los avances que pudimos ver gracias a poder estar cerca y brindarle las terapias, pero aun así es muy doloroso no poder darle terapias que tienen que ver con su satisfacción personal".