"No imaginás que tu hijo es esquizofrénico hasta que tiene un brote": luchar con gigantes en Tucumán

“Siempre pensé que mi hijo se comportaba así por su edad. Creía que ya se le iba a pasar, hasta que tuvo su brote psicótico”: Petrona es una de las mamás tucumanas que lucha con gigantes invisibles en su hogar… esos gigantes que atentan contra la salud mental.

Convivir y cuidar a una persona que padece un trastorno mental, convierte la vida íntima de las familias en un micromundo que pocas personas se imaginan. Rutinas y realidades impensadas, sobre todo cuando se trata de la convivencia con enfermedades estigmatizadas y poco comprendidas, como la esquizofrenia, esa palabra que carga con un tabú inmenso.

El joven tucumano tiene actualmente 24 años, pero el diagnóstico lo tiene desde 21, cuando después de una angustiante semana, se violentó y amenazó al ente imaginario que veía representado en sus familiares. A partir de ese momento, se dio el inicio de un camino que su mamá recién empezaba a recorrer.

“Estuvo internado un mes y medio en el hospital Obarrio, en todo un proceso súper traumático, yo me quedaba horas afuera del hospital sin saber qué le pasaba a mi hijo. Ver que lo dejan detrás de una puerta de hierro es horrible. Tras seis meses llegó el diagnóstico: esquizofrenia paranoide. Fue algo crítico, una sorpresa. Yo no sabía qué era lo que causaba esta enfermedad, pero es impactante, multicausal, y con un estigma inmenso. En Argentina decís esquizofrenia y se aterran, como si te tiraran pis”.

En la vida previa al brote psicótico, según Petrona López, el joven daba algunos indicios: “Sufrió convulsiones más o menos hasta los once años, cuando dejaron de medicarlo. Después comenzó a obsesionarse con algunas cosas. Por ejemplo, si era vegano, era vegano obsesivo, si empezaba ejercicio, entrenaba horas y horas todos los días, si se enojaba y se ponía agresivo, no había punto medio, era agresivo al extremo. Todo era con un 100% de su energía, y yo como mamá pensaba que era su personalidad o su razonamiento de adolescente. La semana previa a su brote estaba raro, no quería comer ni tomar agua. Ese día almorzó conmigo mientras lloraba, pero tampoco comía, no quería. Se fue a la pieza y salió totalmente violento… se fue corriendo por la puerta y afortunadamente volvió solito sin haber hecho daño a nadie. Ahí yo llamé la ambulancia y a la policía y todos me decían que seguro mi hijo estaba drogado, nadie está preparado para ver a una persona esquizofrénica en un brote. Me acercaba a la pieza y él hablaba un idioma incomprensible y súper rápido, que ahora comprendo que es propio del desorden interno de ese momento, ya que el lenguaje se les desordena”.

Petrona.

Evidentemente, una persona que atraviesa un brote de este tipo, puede causar una impresión muy grande en quienes estén a su alrededor. Por eso, es común ver como pacientes que fueron reducidos a la fuerza de la violencia llegan a ser ingresados en los centros de salud mental: “Mientras mi hijo estaba internado, llegó un chico con un brote al cual le habían fracturado la clavícula para controlarlo. Se necesita personal capacitado para el traslado de personas con un brote psicótico porque no hay, no existen aquí”.  

“Él tiene aplanamiento afectivo y cursa delirios. Pierde durante estos periodos agudos la conciencia, tiene otra percepción de la realidad. Hablaba con personas que no estaban, escuchaba voces, veía a las personas, tenía dos entidades que hablaban con él. Tiene ideas delirantes, cree que lo van a buscar, a comer, afortunadamente logré que me cuente algo y otras cosas no me las cuenta. En ese sentido quiero que la gente piense que cuando una persona con esquizofrenia sufre un brote psicótico, ve cosas que no están y se siente terriblemente amenazado, por eso actúa como actúa. Pero yo ya perdí el miedo a todo, mi miedo es que algo le pase, y por eso hago todo lo posible para que él tenga todos sus tratamientos y todos los profesionales que necesita para que no vuelva a tener otro brote”.

El problema, más allá de la situación personal que “Petro” (como la llaman afectuosamente sus amigos) le comenta a eltucumano.com, es que quienes tienen pacientes esquizofrénicos a su cargo, cargan con la problemática de no poder solventar los gastos que requieren. Y es que una persona esquizofrénica precisa una gran cantidad de profesionales para poder tratarse: psicólogo, psiquiatra, acompañante terapéutico, y también profesionales de terapias alternativas, como el arte.

Es por eso que un grupo de familiares de personas esquizofrénicas tomó la posta y comenzó a trabajar para mejorar las condiciones de vida de quienes viven con esta enfermedad en Tucumán. Así es como se formó la fundación esquizofrenia Tucumán (FUNDESTUC), ya con personería jurídica y a la espera de un espacio físico dentro de poco tiempo: “Estamos trabajando a destajo hace un año y medio, y con muchísimo esfuerzo porque llevar administrativamente un trámite es mucho cuando tenés una persona con esta enfermedad a cargo. Tenemos reuniones cada 15 días y tenemos el objetivo de conseguir el apoyo y todos los dispositivos necesarios para cuidar a nuestros parientes, y conseguir el apoyo para las familias. Los familiares sin recursos económicos y simbólicos quedan a la deriva en Tucumán. Confiamos que dando talleres de psicoeducación podamos tender un puente para garantizar cuidados, y pronto tendremos redes sociales y local propio” dijo Petrona, quien además es presidenta de FUNDESTUC.

“Quienes luchamos por la calidad de vida de nuestros seres queridos necesitamos un espacio de reinserción social, un sitio para talleres, lugares para ir reintegrándose. Hay un hospital de día en el centro, pero es tan chico que nunca hay lugar. El arte es tremendamente sanador y terapéutico para quienes viven con esquizofrenia, por eso el profesor Fernando Korstanje nos donó un piano que ahora está en Buenos Aires, el cual irá en comodato para el hospital Obarrio. Pero necesitamos pagar el traslado, que es algo costoso para nosotros, ya que mover un piano de lugar tiene un costo por encima del millón de pesos. La colecta la lleva adelante el mismo Fernando también. Una vez que esté aquí, nos será cedido y nosotros lo daremos en comodato al Obarrio”.

Y es que en las redes sociales ya circula el pedido de colaboración que comenzó el mismo donante del instrumento para que el piano llegue a Tucumán, y para que pueda formar parte de la musicoterapia tan necesaria para quienes viven con una enfermedad o trastorno mental. ¿Te interesa colaborar? Podés hacerlo a este link.

Durante un brote psicótico, la persona que creemos conocer adquiere características difíciles de asimilar: cambia su voz, su comportamiento es errático, sus niveles de violencia se elevan al máximo, su modo defensivo se activa… esto genera que aun hoy en el 2024 y con la información al alcance de la mano, muchas personas asuman que se trata de una “posesión demoníaca”, y que apelen a terapias o acciones sin sustento lógico para ayudar a calmar el brote: “En este camino conozco todo el tiempo mamás que llevaron a sus hijos por pastores, brujas y curanderos o a la policia antes que a un hospital. Yo les explico siempre que una vez que dan con el tratamiento recién comienza la recuperación de sus hijos, pero hay que acompañar. La familia debe acompañar, los amigos… es casi imposible hacer todo solo y además tener que trabajar. Quiero que sepan que como fundación queremos luchar por el tratamiento de esta enfermedad y que nuestros hijos tengan calidad de vida. Mi expectativa es que con el transcurso del tiempo mi hijo se reincorpore en alguna de sus actividades, él estaba en el cuarto año del conservatorio, lo dejó, el médico dice que quizás no vuelva”.

Integrantes de FUNDESTUC con la personería jurídica en mano.

La vida para Petrona se ordena entre sus talleres de cerámica, y el cuidado constante de su hijo mayor, junto a la compañía del menor de sus dos hijos: “Acá no es sencillo nada, pero una madre a veces hace todo por su hijo, por verlo bien, yo seguiré luchando por él y sus tratamientos y quiero remarcar a los familiares y amigos de personas con esquizofrenia que una de las cosas más importantes que se pueden hacer es cuidar en grupo. Nadie puede solo, y como fundación nosotros estamos también para apoyar, acompañar, no duden en contactarnos”.

Si te interesa formar parte, contactarte o simplemente colaborar con este traslado, podés comunicarte con Petrona al 3814740857