"Estoy sentada en la Gloria": el secreto de Jazmín para vivir y sonreír con ataxia en Tucumán

“Ya estamos en el bar, vas a ver dos pelirrojas sentadas afuera, somos nosotras”, nos dice Olga, la mamá de Jazmín Lago, que con amor de madre o ya acostumbrada a la nueva vida que viven desde que su vida cambió, omite apelar al rasgo distintivo más obvio y que dejaría el menor margen para dudas respecto a cuál es la mesa en la que nos esperan. Jazmín está sentada en su silla de ruedas: Gloria. Sentada en su silla dice que está sentada en la Gloria. Con su hermana Ayelén imitan la famosa escena en la que Heidi tira a Clarita de su silla por un barranco y que en realidad no es una escena real, pero se volvió meme y recorrió el mundo y en Tucumán hay hoy dos hermanas que juegan a que una tira a la otra de su silla de ruedas.

Durante años fue sintiendo vértigos, mareos, descoordinación. La Ataxia de Friedrich es una enfermedad neurodegenerativa que afecta la médula espinal y los nervios que controlan los movimientos de los músculos de brazos y piernas. Los síntomas suelen comenzar entre los cinco y los quince años, dicen los especialistas. Jazmín los sintió fuerte a los trece o catorce, cuando veía que todos bajaban corriendo por las escaleras de la Escuela Normal y ella no podía. Hoy es 25 de septiembre y es el Día Mundial de la Ataxia, y Jazmín quiere contar lo que sintió y lo que siente, para que otros que tengan síntomas similares puedan tener un diagnóstico más prematuro y afrontar de otra manera el cuadro. O al menos puedan reírse con ella.

“Estoy sentada en La Gloria. Desde acá se ve todo más relajado. Me relajé bastante desde que tengo la silla hace casi dos años, y hace uno que la uso todos los días. Al principio era para las distancias largas. No siento que sea algo terrible, como al menos los médicos me lo pintaban cuando iba a los primeros médicos y decían que iba a terminar en silla de ruedas. No me siento discapacitada ni nada. O sea, sé que soy rara, pero siempre fui rarita. O sea, siempre fui distinta, ¿no? Y el hecho de usar la silla, bueno, es como hay gente que usa aparatos, gente que usa anteojos o las dos. Yo uso silla y anteojos”, explica Jazmín, que tiene 25 añis y antes se valió de un bastón para ayudarse en sus desplazamientos.

Hace memoria y se ve a sí misma bajando las escaleras de la Escuela Normal a los 13 o 14 años, cuando veía que todos sus compañeros y compañeras bajaban mucho más rápido, mientras ella debía agarrarse de la baranda. “¿Por qué yo no puedo y los demás sí?”, se preguntaba, y seguía bajando las escaleras a su ritmo, o al ritmo que podía. “Analizando bien toda mi historia clínica, me di cuenta que yo tenía síntomas ya de bebé, no gateaba como con gateo normal.  A los nueve años, mi abuela hacía yoga y quise hacer yoga con ella: había una posición, creo, si no me equivoco, saludo al sol que hay que mantener el equilibrio con la rodilla, la pierna atrás. Y yo estaba así y mi abuela me decía ‘¡¡¡quedate quieta!!!’”, recuerda.

“Ahí mi abuela empezó a notar que no es que ya estaba con la cabeza en cualquiera, sino que realmente no podía. Yo jugaba en la calle, corría, todo, con mis amigos de toda la vida. Mi familia pensaba que me caía tan seguido porque era torpe, porque era juguetona, porque si uno corre se puede caer, ¿no? Y se tornó natural, y atando cabos siempre tuve los síntomas, pero no lo sabíamos. Una vez cruzando la avenida me agarré fuerte de mi amiga Mónica en la platabanda porque todo se me movía, y ella me agarró, como que no le importó agarrarme o que me agarre. Pero me pareció raro a mí el por qué necesitaba agarrarme. Empezaron a notarse los síntomas y empecé a ir a un montón de médicos. Algunos traumatólogos me decían que era porque tenía pie plano, otro quería cortarme los tendones. Hasta que otra nos dijo que era neurológico, pero que recién a los 80 años no iba a poder caminar con tacos y que mejor no tenga hijos porque iban a tener lo mismo que yo, pero más avanzado. Así que señora, venga a verme ahora”, remata Jazmín.

Una neuróloga infantil del hospital Favaloro la vio en el Avellaneda ‘de pedo’ y apenas entró al consultorio exclamó: “Esta chica tiene ataxia”. “Me hicieron los estudios y vieron un arbolito, como un brócoli en el cerebro. Esa es la ataxia”. No había antecedentes familiares ni nada similar. “Soy la primera en cursar por estos pagos de la discapacidad”, grafica. Y yo me rio, y me da un poco de vergüenza reírme. Pero ella nos contó del recurrente chiste de Clarita y Heidi y ahora es ella la que sigue haciendo chistes y brindando detalles de su cuadro.

“Falta de equilibro, descoordinación. En su momento no me daba cuenta. Veo videos míos y ahora es muy evidente. Hay gente a la que le gusta la menta granizada como a mí, otros a los que les gusta el limón. Hay diversidad para todo humano, también hay diversidad funcional, como se dice ahora. Y me encanta ese término, está muy bien. Hay gente que va al baño con la silla y se manejan desde la silla, se traslada a la ducha, al inodoro, a lo que sea. Yo por el momento lo voy a mantener, voy a caminar de mi habitación al baño y viceversa. Fui dándome cuenta que no podía hacer ciertas cosas sola y quiero mantener esta libertad”, describe.

Jazmín cuenta que muchas personas con ataxia tienen dificultades para el habla, y que incluso es muchas veces el primer síntoma. No es su caso, al contrario. Sigue hablando: “La verdad que yo siempre fui payasa, en mi familia también nos reímos de todo. Con mi hermana nos reímos de mí, no nos reímos de nadie, solo de nosotras. Y bueno, mi mamá también es payasa. Salí de ahí, ¿no? Pero yo siempre fui la payasa. En el curso también, siempre”. El encierro por la cuarentena la llevó a probar hacer sus traslados cada vez más seguido en silla de ruedas, y aprendió a girar y que es “más maña que fuerza”.

Papá es músico y en su taller aprendió a tocar el teclado, la guitarra, la batería, el cajón peruano. Pero las piernas ‘con delay’ fueron impidiendo que siga abocada a algunos de ellos, y hoy se dedica al piano. “Las piernas ya no me daban tanto, las manos sí. Empecé a perder el equilibro al estar sentada sin apoyo, así que ‘besito’ al cajón peruano, adiós, quizás hasta dentro de unos años. Con la guitarra, el ukelele, lo mismo”. En 2016 pudo ingresar al Conservatorio Provincial de Música para canto, pero se cambió a piano y le encantó. “Tengo docentes maravillosas que saben acompañarme, que me motivan. Esa motivación para estudiar también me ayuda para toda la vida, ¿no? Porque no hay nada más motivante que tener personas maravillosas en la vida”, se emociona.

En 2015 decidió, por recomendación de papá, grabar un video contando lo que sentía. “No me puedo quedar en mi casa esperando que venga la cura cuando venga. No. En ese momento decían ‘cinco años’. Bueno, ya han pasado siete y todavía falta mucho. Yo sentía que tenía que hacer algo, y surgió la idea de un video contando qué es la Ataxia, que yo tenía Ataxia de Friedreich y bueno, pedía que se investigue, porque la verdad es que hasta que yo llegué al diagnóstico pasé mucho tiempo y pasé por muchos médicos. Y, además, que mi familia y yo tampoco sabíamos lo que era la ataxia. Y nadie que yo conocía sabía lo que era la ataxia”.

A partir de ese video, llegaron a su vida sus amigos y amigas famosos, como la cantante Claudia Puyó, pero también la Alianza Argentina de Pacientes. “Una alianza de pacientes, familiares, médicos, científicos, abogados. Bueno, es un grupo gigante de personas de Argentina, también de Latinoamérica, que tiene el aval de la OMS, así que es cada vez más grande. Y bueno, ellos se contactaron conmigo y a raíz de eso cada persona que me pedía ayuda, porque cuando yo hice el video mucha gente se contactó conmigo diciéndome yo tengo esos síntomas”, describe. Y desde su lugar intenta ayudar a que cada vez más pacientes tengan su diagnóstico lo antes posible. Pero para ayudar más, creó la Fundación Ataxias y otras neurodegenerativas, de la que por supuesto es presidenta.

Jazmín y Claudia Puyó.

“Siempre sentí la necesidad de ayudar, desde que soy muy chica, desde darle mi comida a una compañera porque no tenía para comer hasta no sé, un montón de otras cosas. Lo que está bueno de ayudar es el empuje quizás de moverme, de hablar, de sentir, de que tengo que hacer algo, ponerme en el lugar de las personas que no se animan a salir de su casa por x motivo, porque no tienen quién los acompañe. O que no tienen silla de ruedas, lo que sea. Y el hecho de facilitarle las cosas también es importante porque no me gustaría a mí que una persona que tiene estos síntomas se entere que tiene ataxia después de diez años de investigar, que tiene tanto tiempo de no hacer nada. No es que hay mucho para hacer, pero es muy importante mantener el espíritu fuerte. Y la mente, sobre todo porque al menos en mi caso, la mente es la que me controla el cuerpo, la que me mantiene el cuerpo”.

En este Día Internacional de la Ataxia, le pedimos a Jazmín que les hable a aquellos que conviven con la enfermedad, o que están experimentado quizás con miedo los primeros síntomas: “Yo les diría que no pierdan lo que están teniendo ahora. O sea, si pueden caminar, caminen; si pueden hablar, hablen. Algún síntoma que estén padeciendo no es la muerte. Y si es la muerte no pasa nada, la muerte no es el fin de nada. Yo soy muy espiritual, creo que la muerte no existe. Pero no deja de doler. Pero me fui por las ramas, creo. Hay que buscar algo de motivación, tratar de alimentar lo que nos hace bien. Alimentar eso o cualquier cosa. Ver una gran película, escuchar una canción, ver el sol y cualquier cosa. Eso hace que uno se sienta bien y mantenga esa sensación de bienestar por más tiempo. Y esa sensación de bienestar por más tiempo hace que el cuerpo se mantenga bien”.

“La ataxia es un síntoma, es la falta de equilibrio y descoordinación en los movimientos. Pero también está la enfermedad, y hay más de 200 tipos de ataxias como enfermedad. Está buenísimo que haya un día para hablar de esto, el autismo, la diabetes o el cáncer también fueron enfermedades proco frecuentes y gracias a la lucha de pacientes y familiares, ahora hasta están en las películas o las series. Estaría buenísimo ver un personaje con ataxia, porque ahí se empieza a ver el día a día. Estaría bueno normalizarlo, porque en todas las familias puede pasar, que alguien necesite una silla de ruedas o un bastón. Yo salgo y casi nunca veo gente joven con un bastón, pero no es que no hay, no salen porque no hay lugares adaptados. Siempre es bueno ver a alguien más, tener donde apoyarse. Yo tengo a mis amigos, a mi familia, paro ellos es la Fundación Ataxias y otras Neurodegenerativas y les puedo asegurar que ahí van a encontrar todo el apoyo y contención que necesitan”.

Para contactar a la Fundación Ataxia y otras Neurodegenerativas:

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Instagram: fundacionataxias_yotras

Mail: [email protected]

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