"Llegamos desangradas y no nos dan bola": endometriosis, una enfermedad invisibilizada

Fernanda, una joven tucumana de 26 años, trabaja en la guardia del sanatorio en el que realiza su residencia médica. Mientras atiende personas enfermas que llegan a la guardia, un dolor intermitente e invalidante se hace presente acompañado de un sangrado abundante que no cesa. La doctora le pide a una compañera que la cubra. El dolor es de tanta magnitud que llega al baño retorciéndose. Se echa al suelo, le es imposible levantarse. Su jefe le dice que se tome un Ibuevanol y siga trabajando. Es normal, dice, que te duela cuando menstruas.

Si el síntoma hubiese sido, por ejemplo, vómito o fiebre, nadie hubiese dudado en emitirle un certificado médico y mandarla a la casa a descansar. Pero, para los dolores menstruales, no existe ninguna licencia que permita el descanso y la recuperación.

Esta escena es una constante en la vida laboral, académica y personal de muchas mujeres que tienen endometriosis. “Las chicas pierden los trabajos a raíz de esta enfermedad, te dicen: ‘sos una exagerada’, es normal que te duela. Podés estar un mes sangrando, los medicamentos no te hacen efecto”, argumenta Alejandra Arroyo, miembro del grupo “PAE Tucumán”, filial de la asociación civil P.A.E (Pacientes Argentinas con Endometriosis).

“Al ser un síntoma que siente la paciente y no un signo palpable para el otro, se descree mucho de la enfermedad” añade, al respecto, María Cecilia de los Ángeles Mena, a quién recién a los 32 años le pudieron diagnosticar endometriosis.

“Cuando el dolor no es respetado ni visible para la sociedad, cuando hablamos de millones de mujeres sufriendo la incredulidad social, cuando el tejido del que te provee tu sexo para dar vida, te la roba y te impide darla (ante la pasividad de los ojos que te rodean), cuando todo esto sucede, hablamos de endometriosis… Una enfermedad que bajo la falsa sentencia ‘la menstruación duele’, se oculta silenciosa en nuestros organismos, al acecho, y nos va desgastando, tanto físicamente como emocionalmente y nos imposibilita vivir una vida normal”, sentencia Ana Ferrer, en el prólogo del libro “¿Por qué la endometriosis concierne al feminismo?” de Tasia Aránguez Sánchez.

La endometriosis es una enfermedad crónica en la que el endometrio, tejido que recubre el útero, crece fuera de él, en los ovarios, en las trompas de falopio, en los intestinos o en los riñones. Según los últimos datos estadísticos del 2014, la OMS considera que la patología afecta a 176 millones de mujeres en el mundo (una de cada diez). Sin embargo, la invisibilización y la estigmatización siguen siendo frecuentes, incluso, por parte de la comunidad médica.

Por la falta de capacitación médica y el desconocimiento de la enfermedad, el promedio de demora en llegar a un diagnóstico es de 5 a 8 años. 

Fernanda Gar tiene 26 años y es médica residente de pediatría en un sanatorio de la capital tucumana. Su diagnóstico es muy reciente y está próxima a someterse a una cirugía: “Tuve diagnóstico hace un mes masomenos, me lo diagnostique yo prácticamente porque le pedí a una compañera que me pida una ecografía abdominal donde apareció lo que se llama endometrioma o quiste hemorrágico, uno grandecito que es quirúrgico y otro masomenos que también me lo van a sacar. Dentro de una semana tengo la cirugía. La verdad es que nunca lo sospeche, mi mayor síntoma era problemas con la comida, me hacía mal, nunca lo relacione con el ciclo, pero ahora me doy cuenta que cuando estaba cerca de la menstruación empeoraba eso, tenía lo que llamamos dismenorrea que es dolor en la menstruación, siempre lo tuve, desde los 13 años que tuve la menarca y yo siempre lo normalice, para mí era normal que duela, realmente es horrible que tenga que decir eso, pero es como una idea que ya tenemos naturalizada en la sociedad, que la mujer se tiene que morir de dolor cuando menstrua, cuando tiene un hijo, durante el parto, y no es así, si duele no es normal. Ese es el mensaje que quiero dejar porque yo nunca me hice un control, lo debería haber hecho, nunca me lo hice, siempre lo tomé como natural... Tenía dismenorrea, tenía dispareunia, tenía sangrado profuso los dos primeros días, me hacía mal la comida. La verdad que no fue linda la forma en la que me diagnosticaron”.

María Cecilia de los Ángeles Mena tiene 37 años, hasta hace poco trabajaba como empleada de la parte administrativa de un sanatorio. Ahora se encuentra en segundo año de la carrera de enfermería en la Universidad Nacional de Tucumán. “Descubrí mi carrera también por las cosas que me pasaron”, confiesa. 

Cecilia sufrió de dolores menstruales y abundantes sangrados desde la adolescencia, pero no fue hasta la adultez que pudo ponerle nombre a lo que le pasaba. La odisea de Cecilia por diferentes especialistas es una constante en las pacientes con endometriosis. 

“En el 2016 me pasó algo muy raro porque se conjugó el diagnóstico de endometriosis junto con un quiste en un ovario, el cual era de tamaño grande. El doctor Flores me entró de urgencia, creían que era solo el quiste hasta que se dieron con la novedad de la endometriosis, en la cual lo que me informaron es que me sacaron 5 centímetros cúbicos de sangre que estaba coagulada por fuera del útero, lo cual provocaba esos dolores intermitentes y el sangrado abundante que tenía. Estuve mal medicada durante muchos años”, cuenta. 

“Luego de la cirugía, cuando el doctor Flores, en la maternidad, me informa que lo que había tenido hasta antes del quiste era una endometriosis, me dijeron que esto es para toda la vida, que se puede repetir, que tengo que tener mucho cuidado con las relaciones sexuales. No tenían diagnóstico porque era una enfermedad que ellos recién estaban conociendo, entonces no hay nada dicho, pero por ahí mis relaciones sexuales eran muy dolorosas, tenía dolores muy fuertes. Algo se regularizó porque ya tuve dos hijos, en realidad, seis embarazos, perdí algunos sin explicación alguna, de forma espontánea, lo cual, sacando conclusiones con algunos ginecólogos podría haber sido a raíz de mi endometriosis, los desprendí a los embarazos, porque no la conocen mucho. Me ligué las trompas en el 2018 lo cual me regularizó bastante las fechas de periodo y los dolores, pero aun el sangrado sigue siendo muy abundante, los cambios de humor siguen siendo muy frecuentes y no es algo que todavía, ningún ginecólogo al que yo haya ido sepa cómo tratarlo”, relata Cecilia.

Hasta antes de su operación, Cecilia había hecho incontables consultas médicas, pero ningún especialista lograba decirle que era lo que le estaba pasando. La minimización de sus síntomas era moneda corriente en cada profesional de la salud que visitaba: “Sentí que los especialistas decían ‘bueno sí, la menstruación es dolorosa’ ‘bueno si, hay que regularizar la menstruación para calmar los dolores”.

La única solución que le ofrecían los especialistas era tomar anticonceptivos, creían que con las hormonas su menstruación se regularizaría y su problema tendría fin: “En ese tiempo se estaban poniendo más comerciales, más al alcance de todos, eran nuevas las marcas de anticonceptivos, entonces yo me sentía una rata de laboratorio, porque me daban un mes una, otro mes otra, a los tres meses me cambiaban. Estoy muy acostumbrada a leer los prospectos de los medicamentos. Leía que me tendrían que haber hecho análisis, que me tendrían que haber hecho estudios y nunca me hacían controles de ese tipo entonces era como que ellos minimizaban el hecho de mi enfermedad, osea de que yo tenía algo, de que yo sentía algo, y ellos no le estaban llevando el apunte necesario”.

Alejandra Arroyo tiene 44 años, además de su activismo en PAE, trabaja independiente haciendo vestuarios de ballet, finnes y teatro. Antes de trabajar de manera independiente, Alejandra era supervisora en una empresa de mantenimiento, pero a raíz de su enfermedad se vio obligada a renunciar. 

La búsqueda de un diagnóstico por parte de Alejandra fue similar a la de Cecilia, pero, además, por su rol en PAE y por su trabajo personal, conoce incontables casos de chicas que pasaron por lo mismo. También desnuda una realidad que se hace presente en todos los ámbitos de la vida: hay una brecha entre quienes tienen medios económicos para acceder a especialistas médicos de la parte privada, y quienes solo pueden recurrir al sector público o depender de sus obras sociales, las cuales no cubren ni reconocen la enfermedad: “Las obras sociales no las cubren, te hacen dar vuelta por ecografía, por resonancia, no autorizan. La obra social me tuvo un mes, un mes parada de siete de la mañana a siete de la tarde. Me estaba desangrando, no me atendían, no me autorizaban. Me decían te autorizo un legrado, no una resonancia. No te dan bola, eso es lo que necesitamos, necesitamos más visibilización, que el ministerio de salud capacite al personal de salud. Llegamos desangradas y nos ponen aborto. Un año con hematóloga particular, en el ministerio de salud me llamaron porque saque turno de salud escucha, me llamó una doctora, me dijeron que mi caso lo podía atender cualquier médico, a mi 'anemia' que yo no necesitaba un hematología”.

“Perfecto, está la ley del aborto, pero a una chica que se le detiene un embarazo no le hacen un legrado. Psicológicamente, eso es algo que no podés. Hay chicas que están meses y meses, y la pelotean de hospital a hospital. Es un abandono total hacia nosotras. Te mandan al psicólogo. Yo decía 'me duele mucho y sangro' el ginecólogo me dijo 'este es un duelo no resuelto', me mandó al psicólogo… Pasé por más de diez ginecólogos y nadie sabía lo que tenia, solo me daban anticonceptivos”, agrega Alejandra.

Tabú y androcentrismo médico: dos obstáculos para un diagnóstico temprano

Esconder la toallita cuando vamos al baño, taparnos con camperas si nos manchamos, usar eufemismos para nombrar la menstruación son solo algunas de las formas en las que el tabú sobre menstruar se hace presente. Si bien es cierto que cada vez nos vamos despojando más de los prejuicios sociales, también es cierto que muchas representaciones sobre la menstruación se han arraigado en la sociedad. La idea de que la menstruación es dolorosa, que produce cambios drásticos de humor, que cuando menstruamos somos “locas” e “histéricas” generan la estigmatización e invisibilización de enfermedades como la endometriosis, al mismo tiempo que las naturalizan. Sentirse incomprendidas es una constante en las personas que la sufren, esto provoca no solo el silencio y la vergüenza, sino también la condena a una vida de sufrimiento privadas de la atención médica pertinente. El estigma se convierte en un problema de salud pública.

A raíz de su endometriosis, Alejandra se realizó una Histerotomía y tuvo que vivir la soledad de no encontrar información ni grupos de contención al respecto: “yo quiero saber que voy a sentir, un vacío, voy a seguir sangrando. Pero nadie te habla de estos temas. Pasa que las mujeres se sienten menos mujer por no tener útero.”

Consultada por estadísticas oficiales en Tucumán, Alejandra me responde que no hay, pero que, sin embargo, hay muchísimas mujeres que tienen endometriosis en la provincia: “Hay muchas mujeres en el tabú, cuando yo digo que tengo endometriosis, que tengo histerotomía recién me dicen ah yo también lo tengo, señoras grandes te estoy hablando y chicas… Hay mujeres mayores que empiezan a sangrar en grande y no dicen nada por el tabú, hay mucho tabú en Tucumán. Hay nenas que empiezan con su menarca y se ponen compresas, papel de diario. Hay mamás que tampoco saben, hay mucha desinformación. Es lamentable.”

Cecilia nos cuenta al respecto que recibir contención de sus vínculos fue muy difícil por la incomprensión y la normalización del dolor: “No hay información sobre la enfermedad, porque todos te toman como, en la sociedad machista que vivimos, que estás en tus días, que los cambios de humor son porque sos una loca histérica, que el dolor puede ser normal, aprendí a convivir con el dolor, aprendí a utilizar ciertas drogas que me calman el dolor…”.

Enfermedades invisibilizadas como la endometriosis o cirugías silenciadas como la histerectomía responden al sesgo de género en la medicina. La sociedad patriarcal de la que somos parte es la gran responsable de que el diagnóstico, en promedio, se retrase de 5 a 8 años, como también del “acostumbramiento al dolor” que tienen que vivir en silencio quienes padecen endometriosis. 

El androcentrismo médico es resumido por Montserrat Cabré i Pairet, catedrática de Historia de la Ciencia en la Universidad de Cantabria, como “la universalización del cuerpo masculino”, y explica: “Es el cuerpo del hombre el que en la tradición anatómica está en el centro de la representación. Los cuerpos femeninos están desaparecidos, únicamente aparecen cuando se representan los órganos reproductores”.

Simone de Beauvoir denominaba a este tipo universal masculino como el “tipo humano absoluto”. Las consecuencias están a la vista: todo lo que escape de los márgenes del tipo masculino quedan relegados a segundo plano. No sólo las científicas e investigadoras han sido invisibilizadas y censuradas en la historia, sino también las enfermedades que no conciernen a la anatomía masculina. La caza de bruja en el medioevo tuvo su doble vara: por practicar la medicina, pero también por realizar prácticas médicas que conciernen a la anatomía femenina. 

Fernanda reflexiona al respecto: “A mí lo que más bronca me da es que yo siendo médica nunca lo sospeché, si bien estudiamos endometriosis en la facultad no se le da la prioridad que se le debería dar al tema porque es una enfermedad que es invalidante, que genera infertilidad, que disminuye un montón la calidad de vida de la mujer porque no te deja ni siquiera trabajar, no te deja tener vínculos afectuosos, día a día, cuando estás menstruando, es horrible. Una se acostumbra al dolor, se vuelve un dolor crónico, te cambia el estado de ánimo, es como que te condiciona en muchas cosas que a la larga una lo naturaliza y no tiene que ser así. La medicina hoy en día no tiene una cura, porque no tiene cura esto más que un tratamiento como paliativo, te da hormonas, pastillas, anticonceptivos como para que no ovúles. La cura es no ovular, totalmente antinatural si uno se pone a ver, o la cirugía que es un método invasivo. O el diagnóstico que también es así, es invasivo, con la cirugía, no hay un diagnóstico que no sea quirúrgico. La medicina en ese sentido está muy retrasada, es una enfermedad que solamente la tenemos las mujeres, que te invalida por lo menos dos días al mes, y bueno es para pensarlo a eso.”

Por una Ley Federal de Endometriosis

En el 2018 se presentaba en la Cámara de Diputados de la Nación el proyecto de Ley: 14 de marzo “Día Nacional de la Endometriosis” y “Marzo amarillo” para concientizar y visibilizar la endometriosis. El proyecto rezaba: “Marzo es un mes sumamente importante para desarrollar conciencia en la población en general, hacerle comprender que si la menstruación duele no es normal”.

En nuestra provincia, el 5 de mayo del año pasado entraba a casa de gobierno el proyecto de Ley, después de haber sido aprobado en la legislatura. Alejandra nos cuenta que lo único que falta para promulgarlo es la firma del gobernador, pero desde el año pasado la secretaria del mismo no le da respuestas. En provincias como Córdoba o Chubut ya rigen leyes provinciales al respecto, pero Alejandra argumenta que es necesario una ley nacional, es por eso que este 15 de marzo, PAE Tucumán se encontrarán en una audiencia pública en el senado junto a referentes de todo el país.

Alejandra explica que uno de los principales puntos de la Ley es el reconocimiento y la cobertura de la enfermedad por parte de las obras sociales: “Me dijeron que somos una enfermedad cara. Te tenés que cuidar en la medicación, la alimentación, es todo un tema”.

La capacitación del personal de salud es indispensable: “Eso es lo que necesitamos, que capaciten a más médicos en la provincia. En la parte privada hay excelentes médicos, pero las chicas que no tienen dinero, que no tienen obra social, qué hacen. Te dan turno para el ginecólogo al mes, necesitás ya el médico porque te duele. Yo tenía miedo de desangrarme de nuevo como esa vez que quedé inconsciente. Me daban turno para el mes que viene. En particular me lo daban para el otro día… Los médicos no están capacitados o no te dan bola. Se te rien en la cara. Necesitamos la Ley para que se presione a las obras sociales para que se haga más rápido, se autorice rápido. No esperar tanto tiempo.”

Desde PAE Tucumán hacen lo que pueden pero necesitan que el sistema de salud esté preparado para cuando llegan las chicas a los hospitales: “Nosotras hacemos lo que podemos desde nuestro lugar. A chicas muy jovencitas le dicen ´te voy a abrir como una cesárea´ las chicas dicen ´no porque va a parecer que he tenido un bebé´, porque no le dicen mirá te voy a hacer una laparoscopia, después te podes hacer un tatuaje. Desde PAE tratamos de hacer desde nuestro pequeño espacio, tenemos vida aparte de eso. Lo que nos interesa es que otras mujeres no pasen por todo esto. No me gustaría que mi hija ni mi sobrina pase por lo mismo. Cualquier nena, adolescente, desconocen. A donde voy digo tengo endometriosis, tengo histerotomía. No soy menos mujer por no tener útero. Queremos acompañar a las mujeres y decirles que no están solas, que vamos a luchar por ellas, por una ley para que tengan mejor calidad de vida para todas las mujeres”.