Día Mundial de la Fibrosis Quística: médicos piden que la provincia adhiera a la ley nacional

Luciana Russo, médica nutricionista, y el doctor Gonzalo Colombres, integrantes del equipo de Fibrosis Quística del Hospital de Niños de Tucumán, conversaron con Ana Pedraza en La Tucumana de Mañana por FM La Tucumana 95.9. Los profesionales explicaron el panorama actual de esta patología en la provincia y detallaron la agenda legislativa prevista para este 8 de septiembre, fecha en la que se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística en recuerdo del descubrimiento del gen de la enfermedad en 1989.

Durante la entrevista, señalaron que el objetivo principal es visibilizar la afección, promover su diagnóstico temprano y lograr que Tucumán adhiera formalmente a la ley nacional para optimizar el acompañamiento estatal y de las obras sociales.

La fibrosis quística es una enfermedad genética de características crónicas que impacta de manera multisistémica, afectando principalmente a los pulmones, las glándulas pancreáticas, el hígado y el tracto gastrointestinal. Al respecto, Russo precisó el cambio en la expectativa de vida de los pacientes gracias a los avances científicos: "Antes los chicos fallecían y, gracias a la tecnología, se fueron innovando los tratamientos. Con las mejoras, tenemos niños que pueden desarrollar una vida totalmente normal con sus terapias acompañantes". Por su parte, Colombres detalló que el diagnóstico inicial se realiza apenas nace el bebé mediante la pesquisa neonatal obligatoria, denominada tripsina inmunorreactiva, la cual genera una sospecha alta que luego debe ser confirmada a través de un test de sudor y un posterior estudio genético. Los signos de alarma clínicos que los padres y pediatras deben observar incluyen cuadros respiratorios de repetición, diarreas crónicas y un consecuente deterioro del estado nutricional del lactante.

Respecto a las estadísticas en la provincia, Colombres indicó que en Argentina la frecuencia de diagnóstico es de un caso cada 6.000 o 7.000 nacidos vivos. Con una tasa anual que ronda entre los 14.000 y 16.000 nacimientos en Tucumán, el especialista calculó que estadísticamente deberían registrarse cerca de dos nuevos casos por año a nivel provincial. Para asistir de manera integral a esta población, el Hospital de Niños cuenta con un equipo interdisciplinario que aborda las diversas complejidades de la enfermedad. Este centro especializado está constituido en su base por neumonólogos, nutricionistas, kinesiólogos y enfermeros encargados de tareas clave como la valoración antropométrica y la espirometría. A este primer anillo de atención se suman psicólogos y asistentes sociales, quienes acompañan a las familias ante las dificultades burocráticas que presenta el acceso a la medicación.

El principal desafío del tratamiento, que debe sostenerse de por vida, radica en la obtención regular de los insumos médicos y la cobertura de los servicios de rehabilitación, como la kinesiología. Por este motivo, el equipo médico planificó una reunión clave en la Legislatura de Tucumán tras su paso por el programa radial. El propósito del encuentro es impulsar que la provincia formalice su reglamentación y adhesión a la Ley Nacional de Fibrosis Quística, aprobada en el año 2020. Los especialistas explicaron que los pacientes con esta patología ya se encuentran protegidos por leyes de discapacidad, pero la adhesión a la normativa nacional es fundamental para obligar a las obras sociales y al Estado a brindar una respuesta mucho más veloz. Colombres enfatizó la importancia del rol del parlamento tucumano al señalar que se dirigen a la Legislatura para tratar esos temas, tener el apoyo y una cobertura mucho más rápida y eficiente de parte de las obras sociales.