Movida nacional: concientizan sobre las enfermedades poco frecuentes en todo el país
La Alianza Argentina de Pacientes lanzó una campaña por el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se celebra este 28 de febrero. (CONVIENE TENERLA EN BORRADOR HASTA QUE LA FUNDACIÓN SUBA EL VIDEO DE JAZMÍN E INSERTARLO DESDE AHÍ)
La Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) viene realizando una campaña de concientización sobre diversas enfermedades, que tendrá su actividad más importante este 28 de febrero, ya que es el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
La ALAPA es un grupo de pacientes, familiares, médicos, científicos y abogados, que cuenta con el aval de la Organización Mundial de la Salud y tiene extensión en Latinoamérica. En nuestra provincia, la organización que encabeza las actividades para concientizar sobre esta problemática es la Fundación Ataxias y otras neurodegenerativas, presidida por Jazmín Lago, quien tiene Ataxia de Friedreich y contó su historia en eltucumano.
Desde la Fundación participaron de la campaña a nivel nacional mediante la publicación de un video en las redes sociales. En él, Jazmín explica que "la ataxia por sí sola es un síntoma, que está en otras enfermedades", pero que "también hay casi 200 tipos de ataxias como enfermedad". Las enfermedades poco frecuentes son alrededor de 8000 y no tienen tratamiento ni cura. "Es importante que la palabra 'ataxia' resuene en la cabeza de todos, que sepamos qué es y que existe", apunta Jazmín. Y finaliza: "También es muy importante que los pacientes en el mientras tanto nos mantengamos con mucha fuerza y mucha energía".
