"Están desbordados": el drama de las mamás de los chicos con autismo

Se golpean contra las paredes, muerden y agreden a los que los rodean, comen carne cruda o lloran durante horas. Sus mamás hacen lo que pueden para contenerlos, pero ya no dan más. La situación las supera. Desde marzo, cuando comenzó la pandemia y se decretó el aislamiento social, los centros terapéuticos suspendieron los tratamientos presenciales a los chicos con autismo y el cuadro de la patología, en todos los casos, se ha agravado. Las madres tucumanas luchan para que las obras sociales les reconozcan las terapias individuales y para que el gobierno avance en la edificación de un centro especializado. Mientras tanto, sus vidas cotidianas se han vuelto un auténtico calvario para ellas y sus hijos. 

“En ellos el encierro y la suspensión de la rutina que tenían ha influido muchísimo. Hay muchas mamás que están con los chicos desbordados y son muchas las mamás a quienes esto les está afectando demasiado”, cuenta Fanny Miranda y en su angustia se traduce el drama que atraviesan en estos días muchas madres tucumanas cuyos hijos padecen Trastornos del Espectro Autista (TEA). Su hijo Brandon, de 14 años, había superado las crisis constantes gracias al tratamiento médico y a la rutina terapéutica que cumplía de lunes a viernes en un centro privado. Con la llegada de la pandemia, la institución cerró sus puertas y todos los avances que había logrado se fueron desvaneciendo y esas crisis volvieron: “Son crisis sensoriales. Él puede estar de lo más tranquilo y, de repente, empieza a llorar, a gritar y ya empieza a golpearse y a golpear a los demás. Hay veces que entre cuatro personas no lo podíamos contener. Antes de la pandemia, tenía esas crisis una vez al mes. Ahora, tiene unas diez por mes”. 

Según cuenta Fanny, Brandon cumplía con una rutina terapéutica de cuatro horas diarias con profesores de educación física, psicólogos y fonoaudiólogos. Apenas comenzó la pandemia, el centro privado que le cubre la obra social dejó las terapias presenciales para hacerlas a través de la modalidad de videollamadas, pero, dada la patología, no han logrado adaptarse a este formato terapéutico: “Recibo los materiales que manda el centro, pero no logro que en casa haga nada porque es un chiquito muy hiperactivo que no para en todo el día… va de un lado para otro, salta todo el tiempo, no se queda quieto. Es muy difícil sentarlo frente a una pantalla, no está acostumbrado. Tuvo de nuevo sus crisis y empezó a agredirse y a agredir a los demás, hasta me quebró un diente. La psiquiatra tuvo que aumentarle la medicación”. Gracias al tratamiento con aceite de cannabis, Brandon ha logrado estabilizarse, pero las crisis de ansiedad son muy frecuentes y hasta ha aumentado mucho de peso. 

“Esto es algo que afecta a toda la familia. Que venga alguien a tu casa y que sepas que él se va a portar mal o no salir para evitar que le pegue a los demás. Están todos los chicos así de desbordados. Mi hijo pega por cualquier cosa… se muerde, se pega la cabeza con la pared…Todo esas son cosas que ya estaban bien contenidas con la terapia, pero ahora se han vuelto comunes de vuelta”, explica Natalia Fernández, mamá de Jeremías, de 13 años. Su hijo ha vuelto a escaparse de la casa, por lo cual no pueden dejarlo solo ni un instante porque, ante el menor descuido, puede irse y cruzar la calle corriendo. “Este año con lo de la pandemia no ha llegado a empezar en el centro directamente y le mandan actividades para que haga desde casa, pero es muy difícil que las hagan. Se hace muy difícil que participe de las videollamadas. Si con los terapeutas, de forma presencial, ya les costaba. Ahora, todo les cuesta el doble”, agrega Natalia sin poder ocultar su preocupación ante el deterioro que evidencia en el estado actual de su hijo.  

Los días de Analía Figueroa están marcados por un padecer constante. La mujer divide su tiempo entre su trabajo como enfermera en el Hospicio del Carmen y el cuidado de Ramiro, su hijo de nueve años que padece de autismo y no puede comunicarse de manera verbal. “Es el mismo ambiente en la casa y en el trabajo. Hay momentos en que se te agotan los recursos y no sabés a qué recurrir”, confiesa. 

Cuando le agarran crisis de angustia, Ramiro puede pasar dos horas o más llorando sin cesar. En los últimos meses, ante la ausencia del tratamiento, la condición del niño se ha agravado y las crisis se han vuelto más habituales y cada vez más violentas: “Lo tengo a mi hijo hace seis meses sin ninguna actividad, nos cuesta tenerlo sentado. Hemos pasado unas semanas de mucha agresión, crisis de llanto y angustia… En lo que vamos de la pandemia, lo más grave ha sido las autoagresiones, llegó un momento en que tenía los brazos con rasguños, cortes y hematomas. A los otros los muerde o los empuja”. Otra de las formas en que se manifiestan las crisis de ansiedad es comiendo de forma compulsiva, por lo que debe esconder los alimentos para que no coma todo el tiempo. 

Como sucede con otros niños que sufren de autismo, a Ramiro le costó encontrar un lugar donde poder estudiar: 18 escuelas y colegios le negaron un asiento. El centro privado al que asistía para cumplir con su terapia era el único espacio donde encontraba contención: “Al tener sus actividades el gastaba energías y descansaba a la noche. Ahora, por videollamada, no es lo mismo, no tenemos los mismos resultados”

Ante una situación que se vuelve cada vez más desesperante para las madres, el grupo actúa como un dique de contención afectiva y emocional; una red donde se intercambian experiencias, pero también un espacio al que recurrir en las horas de mayor angustia. “Cuando un hijo está así, desbordado, es obvio que la mamá se va a desbordar también. Por eso ahora estamos ayudando a una mamá para ver qué puede hacer con su hijo que está muy mal. Siempre ayudamos como podemos. El hecho de contarlo entre las mamás ya es un desahogo, nosotras estamos siempre en contacto”, comenta Natalia. 

“Son chicos que adquirieron ciertas rutinas y ahora volvimos a cero, hubo un retroceso en su tratamiento. Una vez que pase esto de la pandemia, no sé si va a haber una institución que reciba a nuestros chicos”, comenta la mamá de Brandón. Son alrededor de cincuenta madres tucumanas que integran el grupo y que buscan ayuda para sus hijos. En el día de ayer algunas referentes se reunieron con la Ministra de Gobierno y Justicia de la provincia, Carolina Vargas Aignasse, en búsqueda de soluciones para que los pacientes con autismo puedan retomar cuanto antes sus tratamientos. Si bien los terapeutas que tratan Trastornos del Espectro Autista (TEA) son considerados trabajadores esenciales y están exceptuados del aislamiento para cumplir con sus tareas, según lo establece la publicación en el boletín oficial del pasado 11 de abril, desde las obras sociales se niegan a brindan tratamientos individuales a los chicos con autismo. “Los centros tendrían que volver urgente a abrir para contenerlos a los chicos presencialmente, nosotros necesitamos de la presencia de los terapeutas. Por lo menos que habiliten las terapias individuales. Hay un decreto que establece que los terapistas tienen la obligación de ir, pero las obras sociales no cumplen”, comenta la mamá de Jeremías. 

Otra de las demandas del grupo de madres es que se avance en la construcción de una institución pública que contenga a los pacientes con este tipo de trastornos. Hace un año y medio, la Caja Popular de Ahorros donó un predio en Barrio Jardín para que se construya un centro especializado en autismo. Sin embargo, desde entonces, no se ha avanzado con la edificación y las madres reclaman avanzar con el proyecto. “Necesitamos que empiecen las obras para que los chicos tengan su lugar. Son chicos a los que no los reciben en ningún lado, necesitamos urgente que se empiecen las obras porque los reciben, pero por ahí duran una semana. Es un desgaste para nosotros que no te podés imaginar… Esta es una patología muy complicada y en Tucumán no están preparados para tratar chicos así”, destaca Natalia. 

“Todavía nadie nos dio una solución. Lo que le expusimos a la ministra es que necesitamos que aunque sea los terapeutas puedan venir a las casas y enseñarnos para ver cómo podemos ayudarlos a nuestros hijos. Hay muchas mamás solas intentado sacar adelante a los chicos como pueden. Sabemos que mucho no se puede pedir en estos momentos por la pandemia, pero realmente necesitamos que avancen las obras para la construcción del instituto. Cuando se habló del centro nosotras nos ilusionamos porque pensamos en un futuro para ellos. Hay muchas mamás que no tienen la posibilidad de pagar tratamientos privados”, reflexiona Fanny, una madre, como muchas otras que hoy se preocupan por el porvenir de sus hijos en un contexto amenazante.