Marisa tiene 11 años y espera ser trasladada al Garrahan
La niña tiene parálisis en la boca y el esófago. Su familia quiere que la traten en Buenos Aires pero no le firman la derivación.
Marisa tiene 11 años, va a la Escuela Normal Ricardo Jaime Freile de San Andrés, en las afueras de Tucumán, donde en los recreos juega a la pilladita con sus compañeros. Cuando tenía tres años sufrió una encefalitis convulsiva que le paralizó la boca y el esófago. Mari, como le dicen cariñosamente, espera poder ser trasladada a Buenos Aires para encontrar a una solución a su problema.
Verónica Santucho, madre de la niña, denuncia que los profesionales que atienden a su hija en Hospital del Niños no quieren entregarle el historial clínico de la nena y que se niegan a firmarle la derivación para la interconsulta. Según la normativa del Garraham, a donde quieren llevarla, esto es un requisito fundamental. “Los médicos de acá me dijeron que es una pérdida de plata y de tiempo, pero yo tengo amigos que llevaron a sus hijos al Garraham con problemas similares y encontraron una solución”, contó Verónica. En el caso de sus amigos, dice, también encontraron resistencia por parte de los médicos tucumanos a la hora de trasladar al niño.
Todos los días, después de la escuela, Vanessa va al centro de rehabilitación donde le realizan masajes en la zona paralizada para ir de a poco viendo si se reanima. Ella solo puede alimentarse por la sonda, ingiere leche cada 3 horas por esa vía. Es el único alimento que puede ingerir, lo que la causa su bajo peso. Actualmente pesa 21 kilos, casi la mitad de lo que la OMS indica para alguien de su edad. Verónica aprendió a colocarle la sonda para que su hija pudiera llevar una vida normal, sin tener que ir al hospital para que pueda alimentarse.
Cuidar de Marisa es un trabajo de tiempo completo, por lo que Verónica no puede trabajar. Ella recibe una pensión por la discapacidad de $3800. Algo que no alcanza si tenemos en cuenta que este mes le llegó $1700 de boleta de luz.
Verónica vive junto a sus hermanas y un sobrino de 8 años. Marisa juega con su primito, su madre dice que es más “changuera”. Le gusta el fútbol y los juegos de cartas. En caso de irse a Buenos Aires lo primero que quiere hacer ir a conocer La Bombonera.
