"Está muy invisibilizado": la firme reflexión de una madre tucumana a 40 años del diagnóstico de autismo severo de su hijo

Maternar a un hijo con autismo severo es un camino de transformación constante, paciencia y aprendizaje diario. Hace cuatro décadas, cuando el tema apenas se nombraba en la sociedad, Dolores Pujol comenzó un recorrido lleno de incertidumbres junto a su hijo Marquito. En su paso por FM La Tucumana, la madre compartió abiertamente los desafíos, tabúes y vivencias que atraviesan a las familias que conviven con este cuadro.

Al recordar los inicios, Dolores remarcó la enorme brecha que existe entre el conocimiento actual y la desinformación de hace 40 años. "Hace 40 años directamente no se hablaba y no se conocía el autismo. Hoy sí se habla, pero también es una realidad que está muy invisibilizado el autismo severo", señaló.

Para la madre tucumana, las plataformas y redes sociales suelen mostrar únicamente un aspecto funcional del espectro, dejando fuera a las personas con mayor nivel de dependencia. "Mi hijo, por ejemplo, no habla; hay chicos con autismo severo que tienen conductas agresivas o autoagresivas. Ese autismo en las redes no se lo muestra y creo que ese es el que más hay que mostrar", afirmó. Sobre la naturaleza de la condición, fue categórica: "El autismo es una condición del neurodesarrollo, no es una enfermedad, por lo tanto no tiene cura, pero sí mejora la calidad de vida. Es muy importante la detección temprana".

La detección en Marquito ocurrió cuando tenía un año y ocho meses. "Para nosotros era un chiquito absolutamente normal. Tenía un año y 8 meses y de la nada él tuvo un desvanecimiento. Pasó de estar helado, con los ojos duros, realmente parecía que estaba muerto... hasta que le bajó la fiebre", relató. Tras ese episodio, la consulta médica encendió las alarmas. "Lo llevamos a un neurólogo muy reconocido de Tucumán. Nos dijo que era un chiquito que tenía un atraso de un año, lo cual fue un bombazo porque no lo notábamos. Notábamos que hablaba poquito, palabras sueltas pero con sentido", expresó.

Dolores recordó que la falta de especialistas locales los obligó a buscar respuestas fuera de la provincia. "Ahí empezaron los viajes a Buenos Aires porque acá no había nada", indicó. En medio del desconcierto, sucedían anécdotas que reflejaban el desconocimiento generalizado de la época. "Mi marido fue a una librería a pedir un libro sobre autismo y le preguntaron: '¿Qué tipo de autos busca?'. El primer diagnóstico de Marquito fue un bloqueo afectivo emocional, ni siquiera fue la palabra autismo", detalló.

Con el paso del tiempo, comenzó a identificar conductas que al principio interpretaba como simples juegos. "Marquito aleteaba, por ejemplo cuando escuchaba que llegaba su papá y escuchaba las llaves. Yo lo tomaba como una cosa de alegría porque en ese momento no se hablaba de las características", explicó. Hoy reconoce que comportamientos como "girar objetos, aletear, no mirar a los ojos, no responder a su nombre o caminar en puntas de pie" son signos de alerta fundamentales.

Respecto a las expectativas que albergaba cuando su hijo era pequeño, confesó: "Cuando a mí me dijeron que mi hijo tenía autismo, yo pensé que con el tiempo la ciencia iba a avanzar y esto iba a cambiar para bien. Y fue todo lo contrario, fue cada vez hay más autismo". Ante el aumento de casos en la actualidad, diferenció las distintas realidades dentro del espectro. "Está el autismo severo como mi hijo, y está el autismo del niño o joven que puede ir a un colegio con maestra integradora, pero yo siempre digo que hay un denominador común que es la comunicación y la sociabilización", sostuvo. En ese sentido, aclaró: "Mi hijo no podría ir a un colegio ni siquiera con maestra integradora; él va a un centro donde solamente están abocados a tratar chicos con autismo severo".

Sobre el desarrollo del lenguaje y la comunicación de Marquito, repasó: "Tenía un año y 8 meses, para mí era un chiquito absolutamente normal. Solo decía cinco palabras que después las perdió a esas cinco palabras. Hoy tiene 41 años y no habla nada". Pese a la ausencia de habla verbal, remarcó la profunda conexión que mantienen: "Es un chico que se hace entender todo, uno lo entiende. Tienen distintas formas de procesar la información, pero sí entienden y se hacen entender".

Dolores también expresó una postura crítica respecto a la proliferación de diagnósticos en jóvenes y adultos. "A mí me enoja un poco eso. Para mí hay un sobrediagnóstico. Cualquiera dice que es autista", manifestó. Para ilustrar su reflexión, compartió una vivencia de su niñez: "Yo por ejemplo era y soy muy tímida. En el colegio una vez me mandaron a que mande un libro a otro grado. Cuando golpeé la puerta y vi que estaba lleno de chicos, me dio tanta vergüenza que no entré: dejé el libro en el piso y me fui a mi aula callada. Entonces yo hoy puedo decir: 'Bueno, capaz que yo tengo autismo porque cuando era chica tenía estas conductas'. Hay gente que por ahí tiene este tipo de cuestiones y dice: 'Bueno, entonces capaz que soy autista'. Hablan de más y por ahí no está tan bueno".

En cuanto a la rutina diaria, Marquito asiste ocho horas a un Centro Educativo Terapéutico. "Él va a un Centro Educativo Terapéutico ocho horas. A mí al principio me costó un poco esto de dejarlo tantas horas, pero es lo que le hace bien", explicó sobre la adaptación.

La dinámica de comunicación cotidiana implica tiempos de procesamiento particulares. "Su manera de demostrármelo es trayéndome el bolso 5, 6, 7 de la mañana a cualquier hora. Yo le explico: 'Marquito, hoy no te vas a ir al campo, hoy es jueves, tenés colegio'. Y él hasta que procesa todo eso sigue estructurado... demora más en asumir o entender lo que le estoy diciendo", comentó.

Consultada sobre la poca visibilidad del autismo severo en los medios de comunicación y redes sociales, fundamentó su decisión de preservar la intimidad de su hijo. "Yo no lo voy a filmar y mostrarte quizás en una crisis, no me gustaría exponerlo de esa manera", enfatizó. Al describir la naturaleza de esos episodios, precisó: "Cuando te digo crisis, lo máximo que él puede hacer como autoagresión es morderse o por ahí tirar lo que tiene a su alcance".

Finalmente, Dolores recordó el sufrimiento que ocasionaba la hiperacusia en Marquito durante las festividades. "Marquito cuando era chiquito era impresionante los ruidos cuando empezaban las bombas. Yo me tenía que encerrar con él, pasarme a las 12 de la noche encerrada adentro de la casa porque se ponía muy mal", relató. Por ello, cerró su intervención con una apelación a la empatía colectiva: "Aprovecho ya que está llegando fin de año que sean más empáticos también con ese tema y con los chicos con autismo, los animales y muchos chicos que tienen mucha hipersensibilidad a los ruidos".