La tucumana Florencia Molina y el "Iceberg" del Tourette: "Fue un alivio saber que lo que me pasa tiene nombre y apellido"
Fm La Tucumana 95.9
Diagnosticada a los 36 años tras una vida de dudas, Florencia hoy lidera la visibilización del síndrome en Tucumán. En el marco del Día Mundial de Concientización, explica que el trastorno es mucho más que tics visibles y destaca el rol de los niños como los mejores comunicadores.
El síndrome de Tourette suele ser malinterpretado por la sociedad, a menudo reducido a la caricatura de los insultos involuntarios. Sin embargo, para Florencia Molina, integrante de la fundación Tucumán Touret, la realidad es mucho más compleja y profunda. En una charla íntima, Florencia compartió su camino hacia un diagnóstico tardío y la importancia de entender este trastorno neurológico, genético y hereditario que ella define como un "iceberg".
Para Florencia, lo que el entorno percibe es solo la punta del problema. "Abarca todo eso, es todo ese trastorno. El tema de los tics, de los TOCs... tiene otros trastornos asociados: trastorno de ansiedad, TDA, TDH (que es el déficit de atención por hiperactividad), ansiedad, trastorno de sueño", explica Molina. Con una metáfora muy clara, añade: "La verdad que es como un iceberg: lo que se ve arriba es el tema de los tics y los TOCs, y todo lo demás está por abajo, que es lo que no se ve".
Los tics, según relata, no son simples manías, sino necesidades físicas imperiosas. "Es el movimiento involuntario: el parpadeo, no poder dejar de hacer sonidos, no poder dejar de tocar cosas". Florencia ejemplifica esta urgencia con detalles de su vida cotidiana: "Mis zapatos tienen que ser grandes porque si no muevo los dedos del pie no camino, no sigo". Esta necesidad se siente como "una vocecita que te está diciendo que necesitás descargar esa necesidad en este momento... hasta que no pasa es muy difícil contenerlo".
Durante décadas, Florencia vivió sin saber qué le ocurría, enfrentando dificultades en su etapa escolar, especialmente con la lectura y la comprensión de textos largos. "Me encantaban las materias de ciencias exactas (física, química, matemática) porque era todo número y no había necesidad de leer toda una teoría. Historia, geografía o lengua, olvidate", recuerda sobre su paso por la secundaria.
Recién a los 35 o 36 años decidió buscar una respuesta definitiva ante la intensidad de sus síntomas. "A esa edad decidí y dije: 'No basta, algo tengo que tener o tengo un tumor en la cabeza y me morí', porque no podía dejar de hacer estas cosas". Al recibir el diagnóstico, la reacción inicial fue de impacto, pero pronto se transformó en paz. "Al principio fue choqueante, pero después fue como un descargo, un alivio. Tiene nombre y apellido, puedo decir: 'Tengo esto, lo que me pasa es por esto'. Fue una tranquilidad".
Uno de los mitos más grandes del Tourette es el uso de malas palabras o insultos, conocido como coprolalia. Florencia aclara que esto "se da en el 2% de los pacientes, no es lo que más lo caracteriza". No obstante, describe la sensación de quienes lo padecen: "Es más que nada eso de estar hablando y de repente sale, tenés esa necesidad de decirla... siento que por ahí tengo la necesidad de decir ciertas cosas pero con un tipo de entonación que no es igual".
Desde la fundación, Florencia trabaja incansablemente en la visibilización, ya que advierte que incluso entre los profesionales de la salud existe desconocimiento. Sin embargo, encuentra en los más pequeños una fuente de esperanza: "Los niños, cuando les explicás cómo es la cuestión, terminan siendo unos comunicadores maravillosos y educan a los grandes. Son superempáticos y es muchísimo más fácil trabajar con ellos".
Mirando hacia atrás, Florencia reflexiona sobre lo que significaría para los niños de hoy recibir apoyo temprano: "Me hubiera encantado tener esa facilidad de chica de poder decir 'me pasa esto'".
Para quienes sospechen que ellos o sus hijos pueden tener el síndrome, Molina recomienda acudir a especialistas en neurología, psicología o psiquiatría. Además, invita a sumarse al grupo de autoayuda que mantienen vía WhatsApp, donde comparten experiencias adultos, niños y padres.
Tucumán Touret estará presente este 7 de junio en el colegio Belgrano y el 3 de julio en la expo "9 de julio inclusivo" en Yerba Buena, brindando información y contención a la comunidad. Para mayor información, pueden contactarlos a través de sus redes sociales en Facebook e Instagram como "Tucumán Touret".
