La sonrisa torcida que enderezó todo en un pueblo de Tucumán: ¿Cómo es vivir con síndrome de Moebius?

Vivir sin sonreír: este es el primer obstáculo al que se enfrenten la mayoría de los seres humanos que nacen con el llamado síndrome de Moebius.

Esta enfermedad congénita que suele detectarse en los primeros meses de vida, se caracteriza por una parálisis facial no progresiva que puede ser parcial o total, según el paciente, y que tiene como primera pantalla el hecho de la poca expresividad en el rostro. Es decir, entre tantas cosas que expresamos con la cara, quien vive con Moebius no puede sonreír.

Julián nació el 5 de febrero del 2021 con 30 semanas de gestación, en una cesárea programada ya que su mamá, María José, atravesaba un embarazo de alto riesgo debido a su diabetes. Tras un mes de internación del recién nacido en neonatología, su mamá comenzó a notar algunas cuestiones que la preocupaban: “Juli era un muñeco pero literal, era hermoso, una cosa preciosa, y a su vez no tenía expresión en el rostro. Estaba durito, parecía un bebote de caja. Por eso pedí una consulta con especialistas del hospital de niños”.

Este síndrome es una de las diez enfermedades más raras del mundo, y solamente un niño o niña cada un millón nace con esta enfermedad congénita. Y así fue el caso de Julián.

En esa consulta con un profesional de la salud pública, se dio de buenas a primera con el diagnóstico: “Este chiquito tiene un síndrome, puede ser Moebius” había expresado el médico mientras sostenía al pequeño bebito con una sola mano. “Nos sentimos muy mal en casa. No sonreía, no hacía nada, no gesticulaba. Lo llevé a muchos médicos, lo llevé a un neurólogo, lo observó, lo desnudó y diagnosticó esto. Pasó por genetistas, neurólogos, oftalmólogos, rayos x, endoscopía, todo para ser diagnosticado y tener finalmente la certeza de que nación con síndrome de Mebius”, contó la mamá para eltucumano.

El síndrome de Moebius fue descrito por primera vez por el neurólogo alemán profesor Paul Julius Möbius que entre 1888 y 1892 coleccionó y describió 43 casos. Entre las dificultades que ocasiona este síndrome, además de la parálisis facial, es la abducción ocular. Además, puede estar acompañado de otras dificultades que varían según el paciente.

Inmediatamente con diagnóstico en mano, primero se tuvo que atravesar el cimbronazo: “Nos sentimos muy mal, no podíamos creer que nadie se había dado cuenta, ni el mes que estuvo en neo. Pero había que ocuparse. Así que empezó su rehabilitación kinesiológica de inmediato”.

Cuando Julián tenía cuatro meses, y ante la presencia de gran parte de su familia, el milagro se produjo: sonrío. “Todos lloramos, hizo una mueca para un costado con la boca y nos dimos cuenta de que él si iba a poder sonreír a su manera. Fue hermoso, fue un gran alivio”, se acuerda la mamá.

María José vive en Acheral, comuna perteneciente al departamento Monteros. En este pequeño pero histórico poblado, Julián se ha convertido en parte necesaria del paisaje. Con su pequeña bicicleta recorre el barrio todo el día y sin parar, haciendo casi imposible el retorno a casa: “Es un niño tan inteligente e independiente, nos sorprende cada día, es tremendamente capaz de todo. Desde que dejó el pañal a los dos años se convirtió en una especie de niño grande, no parece un nenito que recién está por cumplir tres años. Nadie lo puede creer”. Sin embargo, pese a las fuertes pruebas de la gran inteligencia de Julián, su familia todavía tiene que luchar con el estigma de que nació con este síndrome: “Me parece tan importante que hablemos del Moebius, porque la gente se tiene que desburrar al respecto. A mi hijo que es un niño genio a veces lo tratan como un tontito, dicen que es tontito. Me enteré de eso. Es doloroso”, aseguró.

"Julián es lo más preciado  y lo más valioso que tenemos en nuestras vidas"

El caso de Julián, sin embargo, pese a la ventaja de que su parálisis es solo parcial y de que al contrario de otros pacientes, no desarrolló las pestañas de manera interna sino que fueron externas, también presenta sus complicaciones particulares, como la parálisis interna que se denomina hipotonía interna: “Para que se lo imaginen es como pensar que el niño es igual a un muñeco de trapo que necesita constante rehabilitación. Julián recibió desde los dos meses rehabilitación, pero en invierno sufre y sufrimos mucho porque lo hospitalizan, porque su tos no tiene reflejo y no expulsa nada, por lo tanto junta mucha flema, una cantidad exagerada y por eso lo aspiran todos los santos días” dijo.

En la ciudad de Monteros, existe un buen número de profesionales kinesiólogos, al igual que un centro de rehabilitación kinesiológico público en el hospital Gral. Lamadrid en donde los estudiantes de dicha carrera realizan sus práciticas. Según María José, no existe kinesiólogo en esta ciudad que no conozca a su hijo: “Cada día del invierno o cuando hay cambio de clima es una tortura, el debe ir a que le aspiren los mocos. Es un proceso que según los médicos casi no lo hacen porque es doloroso y hasta traumático, pero con él es de vida o muerte”.

En Tucumán no existe un espacio especializado para tratamiento del Moebius. Los mismos médicos desconocen cómo sigue el síndrome o como afectara nuestro clima húmedo la salud de un niño  como Julián: “Yo viajaba a san miguel a unos turnos de rehabilitación a las diez de la noche, volvía re tarde a mi casa, pero igual sirvió muchísimo, él no podía succionar, luego pudo. Su paladar está como hundido pero él se da mañana para hablar y se lo entiende a la perfección, pese a que también tiene paralizada la mitad de la lengua. Vos lo ves y no vas a creer que él tiene un síndrome, pero lo tiene”.

El 24 de enero se conmemora a nivel mundial la existencia de esta enfermedad congénita, y se aprovecha para educar sobre esta enfermedad que borra la sonrisa pero sin afectar el cerebro. Los avances en la ciencia para el tratamiento y para la cirugía del tipo estética en sus pacientes, va en crecimiento, pero no todavía en Argentina. Países como Perú y México ya cuentan con centros especializados en este tipo de enfermedades, y también con una nueva propuesta para regalar la posibilidad de sonreír a sus pacientes: una cirugía reconstructiva, que busca la existencia de una sonrisa. Para poder avanzar y tener calidad de vida, sus pacientes también requieren de terapia del habla y del lenguaje, revisión ocular constante, y por sobre todas las cosas, mucho acompañamiento y nada de prejuicios de parte de sus familias y vecinos.