“Maté a la otra Jorgelina, dejé de disimular como soy”: tener el diagnóstico de TEA siendo adulta

“Siempre se imaginan que las personas autistas están corriendo, haciendo escándalos y aleteando. Por eso cuesta tanto creer cuando alguien adulto y funcional dice que tiene TEA”: Cecilia Perea es psicóloga diplomada en autismo. En su consultorio, tiene principalmente pacientes que tienen rasgos autistas o que ya han sido diagnosticados con esa condición. Entre esos pacientes, está Jorgelina Gracieux, una mendocina de 36 años que lleva una década viviendo en Tucumán, y que hace poco más de un año fue diagnosticada dentro de la clasificación de adulto TEA tipo 1. El mismo diagnóstico que tiene revolucionado a una importante franja de “X” (ex Twitter) hace días.

“La falsa autista”, “El C.U.D. falso de Sunny”, “Ahora le cuesta hacer todo lo que antes hacía sin problemas”, “Trucha, falsa y mentirosa”; el dedo índice virtual es despiadado. Y cuando en redes sociales como Twitter deciden funar a alguien, la sentencia está escrita.

Por estos días fue el turno de Sol Camila Lugo, una joven que saltó a la fama virtual después de que sus videos sobre cómo es ser una adulta con autismo comenzaran a tomar más y más relevancia y visualizaciones, fundamentalmente en TikTok. El problema de Sol (Sunny), fue cuando algunos internautas comenzaron a relativizar sus historias, sus vivencias y sus testimonios para compararlos con sus actitudes pasadas, afirmando que la joven estaría fingiendo su condición con la única finalidad de lucrar con el autismo. Inclusive, padres y madres de niños y jóvenes con esta condición señalan las debilidades en el discurso de Sol, y apuntan contra los beneficios económicos que está consiguiendo por su trabajo en las redes sociales, entre otras cuestiones relacionadas a su vida privada y a la de su familia, que la tienen en el ojo de la tormenta.

El caso de Jorgelina, es muy parecido al de Sunny. La diferencia, es que lejos de buscar visualizar su situación, las intenciones de esta tucumana que vive en Monteros, son simplemente las de aceptarse, descubrirse, conocerse y sentirse cómoda con todo lo que vive y siente, a partir de su diagnóstico.

“Yo llegué al diagnóstico gracias a mi segundo hijo. Ángel vino mal encaminado desde el minuto cero. Previo a él perdí un embarazo por negligencia médica. En la semana 28 (unos 6 meses) me di con que el bebé tenía una hernia en el diafragma con elevación de los órganos y corrimiento de corazón” remarcó.

“Tuve fuertes ataques de pánico desde los 18 años, terminaba en el psiquiatra, medicación, hasta que tenía el alta. Una de mis peores fobias, es el quirófano. El hecho de que te aten, que te inyecten, todas esas cosas. Me explicaron cómo iba a ser mi cesárea de urgencia porque me tenían que dormir, abrirme y operarlo a él sin sacarlo de la panza, entubarlo y dos días después hacerme la cesárea. Yo, con mis miedos, entré con la psicóloga de la maternidad al quirófano. Ella les explicó a las anestesistas, a las enfermeras, a los médicos que no me vayan a hacer nada antes de que me duerman. Primero me pusieron la anestesia general y luego lo demás” recuerda, pensando en el 2019, el año en el que se convertía en mamá por segunda vez, sin imaginarse todo el camino pedregoso que venía después de ese nacimiento.

“Conocí a mi hijo muchas horas después de nacido porque no lo podían compensar”. Fueron un total de seis las cirugías por las que pasó Ángel entre su nacimiento y su primer año en esta tierra, a raíces de las hernias que se iban formando en su abdomen. Las primeras cinco, en tan solo su primer trimestre de vida. “En su quinta cirugía yo le dije afuera del quirófano que si él quería irse de este mundo, que si elegía dejar de sufrir y de luchar tanto yo no lo iba a retener más. No era justo tanto sufrimiento para él, verlo entrar una vez al mes a un quirófano, vivir con morfina”.

Finalmente, después de ese primer año y después momentos intensos de dolor e incertidumbre, tras la formación de una nueva hernia y un síndrome de abstinencia por aducción a la morfina, lo que pasó para esos padres en una última cirugía por una nueva hernia fue definitivo: “Entró un Ángel y salió otro. No era el mismo. Lloraba por todo, no se dejaba cortar las uñas, no se dejaba bañar, no quería estar con nadie que no sea yo, todo era llanto, la gente nos decía cosas pero como padres nos dolía. Decidimos hacerle sus pruebas para ver si tenía autismo, y cuando le hicieron los tests ADI-R y ADOS-2, le salió el retraso global del desarrollo con sospecha de autismo. De inmediato salimos y empezamos con los tratamientos. Luego, nos explicaron que su autismo iba a explotar en algún momento de su infancia, pero que esto se dio antes por todo lo que vivió a través de sus cirugías, esas situaciones de extremo estrés”.

En medio de esos tratamientos, Jorgelina comenzó con las primeras sospechas: “Empecé a ver cosas que en Ángel reafirmaban su autismo y que en mi infancia eran normales. Yo lloraba cuando me cortaban las uñas, caminaba en puntas de pies, no quería que me laven el pelo, era zurda, tenía objetos de extremo apego como la mamadera y el chupete. Muchos asumían que algunas de mis cuestiones de la infancia eran porque nací prematura, con algunas cuestiones neurológicas. Mis crisis de supuesto pánico eran iguales a sus crisis autistas”.

Jorgelina es Licenciada en niñez, adolescencia y familia por la Universidad del Aconcagua, profesora de nivel primario por la Escuela Normal de Monteros, y cuenta con una nivelación en pedagogía universitaria por la Universidad Tecnológica. Además, realizó varias diplomaturas, y se encuentra cursando la carrera de derecho a través de la universidad Siglo XXI. Todo esto, la fue llevando por distintos espacios, hasta llegar en la actualidad a la coordinación del servicio local de niñez, adolescencia y familia de la Municipalidad de Monteros. Con esto, su psicóloga, Cecilia, afirma que la inmensa variedad de situaciones que hay dentro del trastorno del espectro autista son diferentes para cada persona: “Un adulto que fue absolutamente funcional, pero con ciertos rasgos distintivos que lo alejaban de algunas situaciones sociales, puede descubrir tras toda una vida que esos rasgos en realidad se debían a un TEA”.

Cada 2 de abril, el mundo habla de autismo. Fue en un encuentro municipal del 2022 que Jorgelina planteó sus dudas frente a profesionales. Y así comenzó la búsqueda de respuestas: “En julio me llegó a la confirmación tras los test de que soy un adulto TEA tipo 1. La única recomendación que tuve de terapia fue la de hacer tratamiento psicológico a través de la terapia cognitivo-conductual, y mejorar en mi socialización”.

“Maté a la vieja Jorgelina y ahora puedo ser yo”

El masking es una tendencia de las personas con autismo a imitar al resto. Buscar imitar sus gestualidades, opiniones y actitudes, para “ser lo que se espera”. El caso de Sunny pone en alerta el concepto, ya que sus respuestas a las acusaciones se escudan bajo el término de masking. Jorgelina, piensa lo mismo: “Yo no conozco a esta chica de la que hablan, pero para mí el diagnóstico es un antes y un después. Si bien al principio todo fue un horror y una gran culpa por pensar que lo que vive Ángel es gracias a mí, el genetista me explicó que uno no elije qué genes heredar a los hijos. De repente comprendí porque de la nada no quería ir a un lugar al que estaba invitada, o porque estando en una fiesta me quería ir de un momento a otro, comprendí porque no tolero andar con ropa ajustada nunca, no tolero la textura de muchas cosas como por ejemplo las masas crudas, sufrí las pocas veces que tuve que amasar, me forcé pero me quería morir. La terapia me ayudó a que todo esto salga a la luz, que deje de fingir de ser igual a los demás, de imitarlos. Maté a la vieja Jorgelina y pude empezar a ser yo. Esto me hizo cuestionarme si todas las decisiones que he tomado en mi vida fueron por masking, es decir, por querer ser como el resto, hasta casarme y tener hijos me resuena en ese masking. Pienso que, si hubiera sabido desde más joven que yo tenía TEA, postergaba algunas cosas o las hacía distintas. Cambié mi personalidad sin dudas para muchos, los que no me conocían en profundidad ahora me conocen porque yo dejé de fingir, dejé de pretender que no me molestan cosas que sí me molestan, sigo aprendiendo. Ahora estoy aprendiendo a distinguir y diferencias las crisis autistas que tengo hace años con los ataques de pánico”, aseguró para eltucumano.

“Quien se descubre con TEA en adulto deja de fingir”

“Es muy distinto trabajar con niños TEA que se hacen adultos. La persona que es diagnosticada a una edad adulta, es alguien relativamente funcional que a raíz de alguna situación que le hace ruido, pudo llegar a ese diagnóstico. He visto y escuchado lo de esta chica influencer, y la verdad es un tema bien complejo y difícil de opinar, en el sentido de que el espectro TEA es tan pero tan amplio que pueden pasar un montón de cosas dentro de esas características propias de este trastorno. Es complicado dar una opinión o una valoración acerca del mismo, viéndolo así, desde afuera, por unos videos, pero me pareció demasiado liviano opinar al respecto, es como que la gente pone en duda su diagnóstico solamente porque hasta el momento pudo manejarse de manera funcional y ahora comienza a hablar de cosas que le suceden. Quizás antes no te das cuenta de ciertas conductas que tal vez no son tan adaptativas socialmente hablando, entonces es tan delgada la línea, hay personas de las que jamás pensarías que tienen autismo sin un ojo clínico agudizado” aseguró la profesional de la salud mental.

“Con esta chica (Sunny) mi sentimiento es que hay que ser más cuidadoso con las opiniones, hay cosas que no se perciben tan fácilmente sin una mirada clínica. Hay otros adultos TEA que tienen una característica más visible. Piensen que muchas veces ese otro que es muy organizado, estructurado, rutinario, serio, son cositas que a veces en ciertos análisis terminan siendo enfocadas en base a un TEA. Hay que ser cuidadoso con lo que uno puede llegar a opinar al respecto. Lo que si me parecía bueno es que personas como esta chica o Maju Lozano en su momento es visibilizar. Mostrar que uno puede haber llevado una vida totalmente funcional, normal y luego tener un diagnóstico. Es bueno visibilizar esto también. Quien se descubre con TEA en adulto deja de fingir” explicó.

“Con esto no quiero negar el hecho de que hay muchos falsos diagnósticos, si existe esto. Hay que tener cuidado. No sabemos realmente si será así o no esta chica Sol, sus características particulares. Lo que pasa también es que el TEA está relacionado con niños, y siempre se los imaginan aleteando, haciendo berrinches, corriendo de un lado a otro. La gente cree que es eso. Se llama trastorno del espectro. Es como un abanico con un montón de combinaciones y posibilidades. Como la persona misma, como el ser humano en sí. Es un trastorno con alteraciones en áreas específicas, pero ninguno recibe un tratamiento igual al otro. Para mí tengan TEA o no, cada uno de mis pacientes tiene su propia manera de ser. En el caso de Jorgelina, vemos a una persona que estudió, se casó, tuvo hijos, trabaja, se capacita… todo esto va más allá del diagnóstico” finalizó.

“Ahora soy quien realmente soy”.