Con la primavera llega el calor a Tucumán y el consumo de energía se dispara. Los apagones aumentan y en ese contexto hay familias que viven un infierno: hay tucumanos que dependen, literalmente, de la electricidad para seguir vivos. Denuncian que nadie les da respuestas y que la ley de electrodependientes no se reglamentó en la provincia.
Juli y Mariana, luchadoras de la vida.
Juliana nació el 6 de febrero de 2018. A las pocas horas de su nacimiento, los médicos informaron a sus padres que la bebé nació con el poco frecuente síndrome de Beare Stevenson, que causa malas formaciones a nivel óseo, sobre todo en el cráneo. La vida de ella, como de otros niños y adultos tucumanos, depende literalmente de la energía eléctrica, ya que precisan de máquinas para, por ejemplo, respirar. En ese contexto, los cortes de energía generan más dificultades. Por eso, piden respuestas a EDET y, sobre todo, que Tucumán reglamente la
Ley Nacional 27351 para personas electrodependientes a la que adhirió en 2017.
"Te soy sincera, con el tema de los apagones, no sé si serán programados, el clima o no sé, pero lo único que te puedo decir es que la empresa encargada de distribuir la energía nos niega todo, un número gratuito específico, por ejemplo", contó Mariana Cisterna Toledo, mamá de Juliana, después de los reiterados cortes del suministro eléctrico que sufrió este lunes en Famaillá, en donde reside con su familia.
"Desde que iniciaron los cortes en el transcurso de todo el día, por más que intenté comunicarme, nunca me dieron bolilla. Ellos saben que mi hija es electrodependiente, no sé hasta cuándo me durará el combustible", manifestó preocupada. Si bien Juliana tiene un grupo electrógeno que le brindo el Ministerio de Salud de la Provincia para estos casos, el equipo funciona con nafta y en algunas oportunidades, ante la falta de dinero, deben recurrir a organizar rifas y otras actividades para reunir un dinero extra con el objetivo de poder acopiar algo de combustible.
Si bien en 2017 Tucumán adhirió a la Ley 27351, la norma nunca fue reglamentada en la Legislatura. A esta situación responde el pedido de los familiares de pacientes electrodependientes, que en su mayoría son niños.
Mariana, además, señaló que esperan que la provincia reglamente la ley 27351 para tener herramientas que les permitan reclamar y que no les cobren la factura de la luz, que en Tucumán depende de EDET. "Esa ley dice que no tenemos que pagar un consumo de luz", manifestó la joven, que además tiene otros dos hijos. Pese a la normativa que data de 2017, la familia de Juliana debe pagar religiosamente la factura. "El descuento que me hacen es la nada", señaló. En ese sentido, recordó que desde Nación le enviaron una resolución para que gestionara el suministro eléctrico gratuito. Desde EDET, según expuso, desconocieron el expediente y le dijeron que recurriera al Ente único de Control y Regulación de los Servicios Públicos de Tucumán (ERSEPT), pese a que en la web de la empresa hay un
apartado específico para gestionar el beneficio. Allí tampoco le dieron una respuesta.
Mariana indicó que el caso de Juliana no es el único en Tucumán. De hecho, tienen un grupo de unas 25 familias que viven situaciones similares. "Tampoco tenemos un número de emergencia, siguen jugando con la vida de nuestros hijos, nosotros no cargamos teléfonos ni nada, cargamos la vida de nuestros hijos y no nos dan ningún tipo de solución", señaló con impotencia.
Ante las gestiones frustada, Mariana señaló que esperan que las autoridades, ya sea el Gobernador o la Legislatura, les den una respuesta. "Necesitamos una reglamentación", enfatizó. Eso, además de brindarles tranquilidad, evitaría hospitalizaciones innecesarias que aumentan el riesgo de los pacientes. "Dos familias trasladaron a sus niños a un centro asistencial por energía, porque estos niños dependen de respiradores", ejemplificó sobre lo que vivieron este lunes algunas familias.
Mientras esperan por la ley, afrontar los gastos de la factura de electricidad se convierte en una tarea titánica. Además de los gastos médicos y en combustible, la familia de Juliana paga, con el descuento, algo más de 4.500 pesos. "El aire siempre lo tengo que tener prendido porque ella no regula su temperatura, la parte cardíaca es lo que más se le complica", justificó Mariana sobre la salud de su bebé, que ya afrontó 10 cirugías.
Pese a las dificultades, el grupo de familiares de pacientes electrodependientes no bajará los brazos y planea insistir con el pedido de que reglamenten la ley. "El viernes estamos pensando en hacer una pequeña marcha para que nos den alguna solución", anticipó la madre de Juliana.
"Son nuestros hijos y es horrible que estemos pasando lo que estamos pasando y vivir lo que vivimos, aparte de todo lo que ya tenemos", lamentó. "Que nos den lo que corresponde, porque no se está pidiendo nada de más", remarcó.
Por último señaló que la sociedad también puede poner un "granito de arena" a la causa. Muchas veces, señaló Mariana, las personas derrochan mucha energía y eso ocasiona cortes de luz. También la irresponsabilidad. "Hace poco un cañaveral que se quemó afectó un transformador, hasta que pudieron ver qué fue lo que pasó, fue bastante complicado. Necesitamos la ayuda de todos, que no se derroche tanta energía cuando no es necesario, que tomen conciencia y así, a la vez, que nos ayuden", bregó.
Apagones y dos videos que duelen
Este lunes, ante los apagones que afectaron masivamente a la provincia,
la ONG Luz Para Ellos, Red Argentina de Electrodependientes responsabilizó a EDET y, para generar conciencia, compartieron dos videos que muestran lo que viven los niños durante los cortes de energía.
"Un gran corte de luz en la provincia y sin respuesta tiene en jaque la vida de muchas personas Electrodependientes, entre ellos a niños. Necesitamos ya una urgente respuesta", indicaron en un mensaje que la ONG compartió en Facebook. "Denunciamos el abandono por parte de Edet SA para con las personas Electrodependientes de la Pcia de Tucumán, responsabilizándolos del incumplimiento de la Ley de Electrodependientes", fue otro de los mensajes.
En uno de los videos, una mamá muestra la dolorosa realidad que vive cada vez que se interrumpe el servicio eléctrico. "Hace cuatro horas que estamos sin luz, mi niño se llama Santino, es electrodependiente como verán, usa un respirador y varios artefactos eléctricos", señaló la mujer. "Hace cuatro horas que llamamos a EDET, y no nos contesta nadie, no tenemos respuesta, no podemos prender el aire, Santino está brotado todo el cuerpo entero del calor, pronto va a empezar a levantar temperatura, no tenemos nadie que nos traiga un grupo electrógeno o un número directo, como dice la ley, para comunicarnos, tengo que estar mojándolo con una sábana humeda para que no levante temperatura", agregó la joven, que manifestó que espera que el gobernador Juan Manzur vea el video y les de una respuesta. "Los niños están desesperados", resumió sobre el drama que viven cada vez que un apagón los afecta.